İrem ŞEVİK
Toplum ve Hekim - 2025;40(5):367-379
Bu çalışma, dijital sağlık alanındaki veri düzenlemelerini sağlık verisinin üretim, dolaşım ve kullanım biçimleri üzerinden ekonomi-politik ve etik bir çerçevede değerlendirmektedir. Sağlık hizmetlerinin dijitalleşmesi, teknik bir altyapı dönüşümü olmasının yanında verinin yeni bir birikim aracı olarak konumlandığı yapısal bir dönüşümün içinde konumlanmaktadır. Bu dönüşümde, kamu yararı söylemiyle meşrulaştırılan veri paylaşım mekanizmaları, sıklıkla özel sektörün çıkarlarıyla iç içe geçmekte, veriyi üreten bireylerin emeği görünmezleşmekte ve bu süreçten doğan ekonomik değerlerin topluma adil geri dönüşü göz ardı edilmektedir. Verinin hem kişisel biçimleri hem kişisel olmayan biçimleri bireyler ve toplumlar üzerinde etkiler yaratabilmektedir; ancak mevcut düzenlemeler genellikle yalnızca kişisel verilerin gizliliğine odaklanmakta, kişisel olmayan verilerin kullanımından doğabilecek zararları yeterince dikkate almamaktadır. Avrupa Sağlık Veri Alanı (EHDS) gibi girişimler, sağlık verisinin birincil ve ikincil kullanımını yaygınlaştırmayı, rıza mekanizmalarını daha esnek hale getirerek verinin dolaşımını kolaylaştırmayı ve tek bir dijital sağlık pazarı oluşturmayı hedeflemektedir. Ancak bu yönelim, bireysel mahremiyetin yanı sıra, rızanın özgür, bilinçli ve spesifik olmasını garanti altına almayı güçleştirmekte; kamu yararı söyleminin belirsiz sınırları içinde toplumsal meşruiyetin göz ardı edilmesi riskini taşımaktadır. Özel sektörle veri paylaşımının artırılması hedefi, veri fedakârlığını teşvik eden politikaları tartışmalı hale getirmekte, EHDS'nin gelecekteki başarısının yalnızca yasal uygunlukla değil, toplumsal güven ve katılımla birlikte değerlendirilmesi gerektiğini ortaya koymaktadır. Bu makaleye göre adil bir dijital sağlık hizmeti sunumu için veri üretimi, dolaşımı ve kullanımına ilişkin düzenlemelerin veri üretiminde emeği tanıması, üretilen ekonomik ve ekonomik olmayan değerlerin adil paylaşımını gözetmesi ve toplumsal meşruiyeti temel alması gerekmektedir.
