Ebru BAKIR, Hatice YILDIRIM SARI
Balıkesir Sağlık Bilimleri Dergisi - 2026;15(2):443-453
Amaç: Bu çalışma, bebeklik ve ilk çocukluk döneminde Duchenne Musküler Distrofi (DMD) teşhisi konulan çocukların annelerinin duygusal deneyimlerini incelemeyi amaçlamaktadır. Gereç ve Yöntem: Bu çalışma nitel, yorumlayıcı fenomenolojik bir çalışmadır. Çocuğu üç yaşından önce DMD teşhisi almış 10 DMD'li çocuğun annesi, bir DMD ebeveyn iletişim grubu aracılığıyla çalışmaya dâhil edilmiştir. Veriler yarı yapılandırılmış görüşmeler yoluyla toplanmış ve yorumlayıcı fenomenolojik analiz yöntemi kullanılarak analiz edilmiştir. Bulgular: Annelerin deneyimleri; tanı öncesi dönemde belirsizlik ve sezgisel kaygıdan, tanı anında yaşanan şok ve geleceğe ilişkin beklentilerin sarsılmasına, tanı sonrasında ise sosyal zorlanmalarla birlikte zaman içinde gelişen duygusal uyum sürecine uzanan, birbiriyle ilişkili beş tema altında toplanmıştır. Tüm evreler boyunca "bir şeylerin yolunda olmadığı" yönündeki anne sezgisi tek seferlik bir uyumla sonuçlanmamakta; annelerin yeni hastalık belirtileri ya da kayıplarla her karşılaştıklarında yeniden sarsıldıkları ve ardından tekrar uyum sağlamaya çalıştıkları döngüsel bir süreç yaşanmaktadır. Sonuç: DMD'nin erken tanısı, annelerin duygusal durumlarını, sosyal yaşamlarını ve geleceğe yönelik beklentilerini derinden etkilemektedir. Bu bulgular, pediatri hemşirelerinin ebeveyn sezgilerini klinik açıdan anlamlı bir gösterge olarak dikkate almalarının önemini ortaya koymaktadır. Ayrıca hem tanı öncesi hem de tanı sürecinde duyarlı ve destekleyici bir yaklaşım sergilenmesi, bununla birlikte bakım süreci boyunca annelerin zaman zaman yaşadıkları duygusal çöküş ve yeniden uyum sağlama dönemleri arasında geçiş yaparken sürekli psikososyal rehberlik sunulması gerektiğini vurgulamaktadır.
