İsmail Burak YEYEN, Çağatay GÜNAY, Semra HIZ KURUL, Uluç YİŞ
Developments and Experiments in Health and Medicine - 2026;40(1):65-75
AMAÇ: Duchenne Musküler Distrofisi (DMD) için uluslararası bakım önerileri 2018 yılında güncellenmiştir, ancak klinik uygulamalardaki uyum bilinmemektedir. Bu çalışmanın amacı, Türkiye'deki bir üçüncü basamak hastanede ebeveynlerin bakım önerilerine uyumunu araştırmaktır. GEREÇ YÖNTEM: DMD'li çocukların ebeveynlerine, bakım önerilerinden elde edilen önerilen sıklıklara göre sağlık hizmeti sağlayıcı ziyaretleri ve klinik testlere uyumlarını değerlendiren bir anket uygulanmıştır. Anketlerden elde edilen veriler, ambulatuvar ve non-ambulatuvar hastalar arasında fark olup olmadığını incelemek amacıyla çapraz tablolar kullanılarak analiz edilmiştir. BULGULAR: Ankete 61 ebeveyn katılmış olup, katılımcıların çoğunluğu ambulatuvar hastaların ebeveynlerinden oluşmaktaydı (n = 44, %72,1). Çoğu ebeveyn, kardiyak değerlendirmeler için önerilen sıklıklara uyum göstermiştir. Ancak PPSV23 ve influenza aşı oranları dahil diğer değerlendirmelerde optimal düzeyde uyum sağlanamamıştır. Antropometrik değerlendirmeye uyum ve kortikosteroidlerin uygun dozda kullanımı ambulatuvar hastalarda anlamlı olarak daha yüksek bulunmuştur. Solunum ve ortopedik değerlendirmelere uyum ise non-ambulatuvar hastalarda anlamlı olarak daha yüksektir. SONUÇ: Bu çalışma, bakım önerilerine uyumun yetersiz olduğu çeşitli alanları ortaya koymuştur. Uyumun artırılması için evde yapılabilecek değerlendirmeler, hastalar, ebeveynler ve hekimler için eğitim programları ve önerilen aşıların önemi ve zamanlaması konusunda farkındalığın artırılması üzerinde durulmalıdır.
