Emine GEÇKİL, Raheleh SABETSARVESTANI, Semra KÖSE, Havva BOZKURT ALAN
Güncel Hemşirelik Araştırmaları Dergisi - 2026;6(2):92-104
Giriş: Herediter Anjiyoödem (HAÖ), tekrarlayan submukozal ve subkutan ödem ataklarıyla karakterize nadir bir genetik hastalıktır ve hastaların refahı için fiziksel, duygusal ve psikolojik zorluklar önemlidir. Amaç: Bu çalışma, HAÖ ile yaşayan ergen ve genç yetişkinlerin deneyimlerini nitel bir araştırma yoluyla incelemeyi amaçlamaktadır. Yöntemler: İçerik analizi yaklaşımıyla 2023 yılında tanımlayıcı nitel bir çalışma yürütülmüştür. Türkiye'deki bir hastanenin günübirlik intravenöz immunoglobulin kliniğinde HAÖ tanısı konan dokuz ergen ve genç yetişkinin tamamı ile yarı yapılandırılmış görüşmeler gerçekleştirilmiştir. Verileri depolamak ve analiz etmek için MAXDA10 programı kullanılmıştır. Sonuçlar: Katılımcıların ortalama yaşı 21,11+/-5,51 yıldı. "Herediter anjiyoödemle yaşam yolculuğunda yol almak" ana temasını ve " Herediter anjiyoödemle ile yaşamın zorlu yolculuğunda yol almak" (fiziksel -psikososyal sorunlarla başa çıkmak, korku ve ölüm gölgesinde yaşamak, şehre zincirlenmek, her zaman hazır ve tetikte olmak, sağlık ekibini ikna etmeye çalışmak, eğitim ve kariyerde aksiliklerle karşılaşmak ve optimum büyüme ve gelişmeye ulaşmak için mücadele etmek) ve "HAE ile yaşamın zorlu yolculuğunda yol almak" (aile desteği, durumu benimsemek ve nadir görülen bir hastalığın bilgisiyle güçlenmek) olmak üzere iki alt tema bulunmuştur. Sonuç: Bulgular ergenlerin ve genç yetişkinlerin deneyimlerinin, zorlu mücadeleler ve inişli çıkışlı anlarla karşılaştıkları zorlu bir yaşam yolculuğuna benzetilebileceğini ortaya koymuştur. Dayanıklılıklarını kabul ederek, sağlık profesyonelleri olarak onlara özel destek sağlamalı ve büyümelerini ve daha aydınlık bir geleceklerini sağlayan politikalar savunulabilir.
