Ahmet Yiğit KARAKURT, Defne GÜMÜŞ, Fatma Nur KÖSE, İlayda Sena YILMAZ, İpek DUYAR, Mehmet Alp TOMBUL, Melike Umut ÇAKMAK, Nehir ATABAY, Reyhan ABAK, Sıla Zeynep SERTKOL, Zehra KARCI, Sibel Erkal İLHAN, F. Seniha GÜNER
İstanbul Esenyurt Üniversitesi Sağlık Bilimleri Dergisi - 2026;4(2):54-60
Amaç: Nadir hastalıklar, toplumda çok az bireyde görülen hastalıklardır. Nadir hastalıklardan biri olan epidermolizis bülloza, genetik bir deri bozukluğudur. Deride yapısal proteinleri kodlayan genlerdeki mutasyonlar nedeniyle cilt son derece kırılgan hale gelir. Hasta çocukların bakım gereksinimleri, tıbbi tedavi, kapsamlı gelişimsel ve psikososyal boyut gerektirir. Bu derleme, kelebek hastası çocuk hastaların kapsamlı bakım gereksinimleri ve günlük yaşam sorunlarını, mühendislik bakış açısıyla ele almayı ve konuyla ilgili farkındalık oluşturmayı amaçlamaktadır. Yöntem: Çalışma, literatür taraması ile hazırlanmış bir derlemedir. Konu ile ilgili ulusal ve uluslararası makaleler incelenerek, kelebek hastası çocuklarda yaşam kalitesindeki değişiklikler mühendislik bakış açısı ile ele alınmış ve çözüm önerileri sunulmuştur. Bulgular: Kelebek hastalığı olan çocuklarda günlük yaşamda en sık karşılaşılan sorunlar cilt ve yara bakımı, el deformiteleri, uyku ve basınç bölgelerinin korunması, güneşe karşı aşırı duyarlılık, ağız içi lezyonları içermektedir. Sonuç: Kelebek hastası çocuklarda günlük yaşam sorunlarının giderilmesinde ve yaşam kalitesinin arttırılmasında mühendislik açısından geliştirilebilecek ürünler yararlı olacaktır.
