Zuhal DEMİRCİ, Yasemin YILDIRIM, Fisun ŞENUZUN AYKAR, Fahri ŞAHİN
Ege Journal of Medicine - 2026;65(2):227-236
Amaç: Hemofili, kas ve eklemlerde spontan ve travmatik kanamalarla karakterize, genetik geçişli bir hastalıktır. Hemofili hastalarının yaşam kalitesini koruyabilmeleri için tedaviye iyi uyum sağlamaları ve hastalık yönetimini etkin bir şekilde gerçekleştirmeleri gerekmektedir. Bu çalışmanın amacı, hemofili hastalarında profilaktik tedaviye uyumu etkileyen faktörleri, hastaların bakış açısından değerlendirmektir. Gereç ve Yöntem: Çalışmaya bir Hemofili Bakım Merkezi'nde takip edilen 21 birey katılmıştır. Katılımcıların çalışmaya dahil edilebilmesi için; bilgilendirilmiş onam vermeleri, 18 yaş ve üzerinde olmaları, hemofili A veya B tanısına sahip olmaları, en az iki yıldır profilaksi tedavisi alıyor olmaları ve Türkçe soruları anlayıp yanıtlayabilecek durumda olmaları gerekmekteydi. Veri toplama yöntemi olarak bireysel, yüz yüze derinlemesine görüşme tekniği kullanılmıştır. Görüşmeler ses kaydına alınmış ve kaydedilen veriler araştırmacı tarafından yazıya dökülmüştür. Veriler hem manuel olarak hem de nitel araştırma analizleri ve kavramsal haritalama için kullanılan NVivo yazılımı aracılığıyla analiz edilmiştir. Bulgular: Çalışmanın bulgularına göre, tedaviye uyumu azaltan faktörler arasında hastaneye ulaşmada yaşanan zorluklar, hastaların kendilerini iyi hissetmeleri ve sağlık çalışanlarının tutumları yer almaktadır. Öte yandan, tedaviye uyumu artıran faktörler ise günlük aktiviteleri sürdürebilmek, fiziksel fonksiyonları korumak ve kanama semptomlarıyla karşılaşmak olarak belirlenmiştir. Özellikle yetişkinlerde uyum çabalarına daha fazla önem verilmesi gerekmektedir. Ayrıca, sağlık çalışanları ile kurulan ilişkinin tedaviye uyum açısından kritik bir öneme sahip olduğu görülmüştür. Sonuç: Bu çalışma, şu önemli noktaları anlamamıza katkı sağlamaktadır: I.Hemofili tedavi merkezleriyle etkili iletişim, hastalık ve tedaviye yönelik inançlar, sosyal destek ve hasta beklentileri, tedaviye uyumu artırmada önemli faktörlerdir. II.Tedaviye uyumun değerlendirilmesinde bireysel farklılıklar büyük önem taşımaktadır.
